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河南双胞胎女童患怪病 头颅畸形手脚像“鸭蹼”

郑州晚报   2015-07-20 14:43:46
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双胞胎姐妹的遭遇引起热心人关注

  

患上罕见病的小姐妹

  妻子怀了双胞胎,23岁的袁勇庆和家人别提多高兴。然而,很不幸,等来的却是噩梦。双胞胎姐妹出生后头颅畸形、双手双脚指(趾)头长在一起,病情罕见。在他们一筹莫展时,郑州、漯河热心人士争相伸手,医院减免费用,让可爱的双胞胎姐妹花重燃起了生活的希望。

  双胞胎姐妹患罕见病愁坏全家

  “得知怀了双胞胎后特别高兴,可是等到孩子出生了,却成了痛苦的煎熬。”7月18日上午,在郑州仁济创伤显微外科医院1号楼二层病房里,22岁的漯河市临颍县王岗镇袁庄村村民何立园哽咽着说,而一岁八个月的双胞胎姐妹俩就坐在一旁病床上。

  2013年11月1日,双胞胎姐妹俩降生了,之前,袁勇庆和何立园给俩女儿取好了名字“依平”和“依静”,然而幸福感很快消失了,生活并不“平静”,甚至有些残酷。俩女儿头颅畸形、突眼、双手双脚指(趾)头长在一起,像“鸭蹼”一样,把他们吓傻了。

  原本就是普通农家,并无多少积蓄。在姐妹俩出生后,为给孩子治疗,夫妻俩东奔西走,四处求医,漯河、上海等地都去过,高额的费用让全家更加拮据。双胞胎的爷爷袁学民53岁,俩孙女患上罕见病后,他愁得吃不下饭睡不着觉,白发疯长,一下苍老了许多。

  “每月治疗费平均4000块钱,没有收入来源,花了大半年后,连奶粉也买不起,就断了。”何立园说,俩孩子就靠喝米汤吃青菜等逐渐长大。由于营养不良,孩子体质虚弱,经常发烧、冒虚汗等,而且俩孩子要面临邻居们异样的眼光,让他们精神上饱受折磨。

  袁学民表示,为了给俩孩子治病,儿子袁勇庆外出打工,过年过节很少回来,就为节省路费。“现在他在浙江厂子里做车床工,经常加班,拼了命干,一个月挣的钱都按时打回来了。”然而,治疗开销大,根本顾不住,“孩子吃不到有营养的东西,我们心里特别愧疚。”

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编辑:莫小羽  
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