越来越多的人跨入“带瘤生存”人群，这是一个医学问题，更是一个现实亟待各方关注的社会问题。——记者手记
交汇点讯 “一直以来，我在门诊、在病房遇到很多临床治愈者，他们已经是健康人了，但他们的精神、心理、社会角色还停滞在患病状态。所以，我一直想做一件事情：激发‘带瘤生存’和‘临床治愈者’内心的觉醒。”
这是5月20日这一天，海归医生、江苏省人民医院肿瘤科主任医师、江苏省人民医院肺癌多学科治疗团队创建人卢凯华在“卢医生肺爱之家”更名一周年的癌友社群会上的开场白。
又到五月，江南莺飞草长，万物生长给人希望与力量。今年的五月，距离“卢医生肺癌之家”更名为“卢医生肺爱之家”一周年，距离这个江苏首家肺癌患者专业社群的成立已五年。
早筛率提升，“带瘤生存”人群越来越多
很多人谈到癌症都不寒而栗，认为癌症是绝症，其实早期癌症通过手术可以根治，治愈率很高；即使癌症到了晚期治愈率低，也有部分晚期患者带瘤生存超过10年甚至20余年，他们成功做到了长期带瘤生存。
2006年以来，世界卫生组织（WHO）等国际权威机构已把原来被视为“不治之症”的癌症重新定义为可以调控、治疗甚至治愈的慢性病。最新数据显示：我国每年新发肿瘤患者在300万人以上，其中近一半是带瘤生存人群。
然而，国际抗癌联盟组织一项针对全球42个国家、40000多名癌症病人的调查显示，面对癌症，持悲观、失望等消极态度的人数比例在不同类型国家有明显差别，其中，发达国家为14%，中等收入国家为33%，而中国的癌症患者有43%持悲观失望的消极态度，为全球最高。
除了科学的因人而异的治疗方案，更要激发带瘤生存人群的内心觉醒，引导他们加入社群回归社会。“中国肿瘤检查手段越来越先进，使得早期筛查检出率大大提高，以肺癌人群为例，近几年不少通过低剂量螺旋CT筛查检查出的原位癌患者大大增多，而原位癌患者手术后几乎不会复发。他们手术后只要康复得当，回归正常生活没有问题。”卢凯华说，“不仅是原位癌患者，还有一些肿瘤晚期人群，我们可以通过现今国际上最先进的精准治疗方案，包括基因靶向药物、免疫药物及其多靶点药物治疗实现带瘤生存长期高质量的生活。”
临床治愈者，内心缺乏觉醒的力量
“我有一个病人，今年三十几岁。十几年前他患胆管细胞癌，五年前手术时算是比较早期的肿瘤病人，术后到我这里看病，我就发现他比较焦虑。其实五年里，他病情控制得非常好，也没有复发。对于这样的一位病人，我们就称他为‘临床治愈’的患者。我就劝他：小伙子，你就可以回到工作岗位了。他说：不行，我这辈子得了这个病，已经没什么指望了，就混混吧。这五年，他给我的回答都是‘混混吧’三个字。他一直自认为是一个病人，精神上没有治愈。他在家庭中不去承担力所能及的责任，在单位不承担工作，在社会上也无法为他人提供帮助。这确实是一部分肿瘤康复病人的心态。”卢凯华深有感触。
她说，这不是个例。“有很多肺小结节的患者，他们术后还处在劫后余生的恐惧中，拒绝回归社会。”太多这样肿瘤切除、身体已经治愈的患者，还处于一种“健康的病人”状态。
那么，这些带瘤生存的人群，这些临床治愈的患者，医生要不要去帮助呢？“要。健康中国、健康江苏的建设规划中，特别强调‘两头延伸’。向前，提前预防治‘未病’，加强癌症等重大疾病预防筛查、早诊早治；向后，医院治疗后延伸康复与科普的服务。医者，不仅完成医院内的诊断一环，更要向‘两头’延伸。”卢凯华仿佛是自问自答。她这样回答，也是这样摸着石头过河。
2010年至2011年，她在全球排名第一的MDAnderson（安德森）肿瘤中心深造，当时所学的方向之一是肿瘤的多学科诊疗（MDT）。回国之后，卢凯华将“美国经验”与中国实践相结合，立志要让“带瘤生存”的重生者活得更精彩。
2014年11月，卢凯华发起成立了江苏省人民医院“卢医生肺癌之家”，着力打造“多学科诊疗”模式和院内治疗向院外康复服务延伸的“医患社群”新模式。如今，这个大家庭已覆盖上千名肺癌患者，大家接受专业治疗，互相交流学习。每个月，“卢医生肺爱之家”都会组织病友康复故事分享、踏青、优雅旗袍秀、患者生日会等丰富多彩的主题活动，邀请患者和家属共同参加。
把中国人的亲情观念和喜欢热闹等生活方式融入疾病治疗当中，不仅重视患者的精准诊疗和全程化管理，同时面向患者家属，让大家精神互助、互相帮持；不仅治疗病人的身体，更重视心灵的痊愈，最终让病人回归家庭、回归社会……“卢医生肺爱之家”这种创新的诊疗与服务模式正在探索成为“中国范本”。
医患之间，互相给予“觉醒力量”
“一开始这是近乎理想化的想法，因为医生实在太忙了。但是，试一下，‘日拱一卒，功不唐捐’。我就是这样给自己加油，一试就是五年。累并快乐着，好在，有很多医学专家和志愿者帮助我。”卢凯华说。
她坦言，追根溯源，启发和支撑她再忙也要坚持做下去的力量，其实来自患者——这份最初的“觉醒的启智”。
“20年前，我遇到一件事，它引发了我对健康能力的思考——一位肺癌放疗后复发的患者，89岁高龄的老爷子，经过会诊后决定不手术、不放疗、不化疗，只采取保守治疗。会诊后，老爷子没有任何异议，只问了我一个问题：我还有多少时间？”
“这个问题每个医生都不陌生。得了肿瘤，很多病人及家属都问我：我还能活多久？甚至有一个病人，他生病的前五年，每次遇到我都问这个问题，问了几十遍上百遍。一两个小时后，我请他离开的时候，他还说最后一个问题：卢主任，我能活多久？”卢凯华说。
“就是说这个问题是非常纠结于病人与家属心中的。老爷子也问了这样一个问题。对于我们来说，面对病人是很难回答的。他看到我有顾虑，就跟我解释，他说：因为我手头上还有工作没有完成，我只想知道我还有没有半年时间，可以完成这项工作。当时我非常感动。”卢凯华至今记得，“他跟我说这句话的时候非常坦然，就像在说别人的事一样。”
“当时我还是个小医生，心里其实没有底，但是为了支撑老爷子的信念，我认真地点头。后来我每天看到他，他都在写字台上写写画画。他不仅仅在工作，还在看一套书，并推荐给我——《古老的密码》。他把其中的一本借给我，我打开一看，这本书上用铅笔勾勾画画，很多地方有注解，甚至还有一些提出来的问题、设想和解决方案。我被深深触动。”
很欣慰的是，老爷子在半年后病情仍然控制得很好，他完成了自己的夙愿，而且一直生活得坦然、健康，也感染周围的人。“五年里，我们不断给这个组织注入新的内涵。”卢凯华说，“我经常想到这位老爷子。”
这些觉醒的力量，也来自每一次活动中，病人们的笑脸和他们越来越好的状态。“卢医生肺爱之家”社群有一位癌友，大家都叫她“蓝裙子”。“她非常美丽、自信、从容。七年前，她做肿瘤切除手术，且术中打开情况并不理想，需要化疗，也要终身治疗。那时候她三十出头，儿子只有两岁多。现在七年过去了，她的身体还是非常好，她的家还是一个完整、幸福的家。除了医生的治疗方案，她自己非常努力，家人非常给力，他们一起用坚韧说‘真的可以’。”卢医生说，“他们也给医生以力量。”
2018年5月，“卢医生肺癌之家”更名为“卢医生肺爱之家”；2018年7月，“卢医生肺爱之家”首次走进患者家庭，开启患者家访之旅；2018年10月，受江苏省医学会全科专委会委托，“卢医生肺爱之家”与南京市雨花台区卫计局签约共建肿瘤慢病防治管理联盟；2019年2月，“卢医生肺爱之家”走进雨花社区卫生服务中心，为社区医生开展肿瘤慢病管理培训。
2019年3月，“卢医生呼吸操大赛”启动。今年，“卢医生肺爱之家”还将走进社区打造肿瘤慢病管理模式，全国范围推广卢医生呼吸操。“以全身带动局部，精准定位每一肺叶、每一肺段，松解术后胸膜粘连，循序渐进持续锻炼，可以缓解术后疼痛，改善咳嗽胸闷症状，减少手术后遗症，一呼一吸间，持久改善心肺功能。”
对于带瘤生存人群和他们的家人，要和时间赛跑，也要和时间好好相处。不仅是他们，如何和时间与命运好好相处，活出精彩，也是每个健康人也需要直面的毕生课题。
交汇点记者 沈峥嵘
