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这个儿童节,让我们认识一群特殊的“孤儿”
2020/06/01 18:01  交汇点新闻  

  罕见病,指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。

  据了解,目前全世界罕见病数量已达7000多种,约80%为遗传性疾病,超过一半患者是儿童。由于人口基数庞大,中国罕见病患者其实并不“罕见”,当前我国罕见病患者数量已超过2000万。尽管罕见病正受到越来越多的关注,罕见病患者仍普遍面临着“用不起药”和“用不上药”等现实问题。

  让我们跟随镜头,走近三位患有罕见病——戈谢病的患者,听一听他们的故事。

  视频由江苏省医学会罕见病学分会提供

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责编:王娣

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